Nu håller denna veckan på att komma till sitt slut. 

Jag vet inte vart jag ska börja riktigt, det har varit en vecka med massa känslor inblandade och en rulle med konstiga situationer och upplevelser. Vi har bland annat varit i Lund en sväng. 
Det är alltid lika laddat och jobbigt att åka ner dit. Jag har varit i Lund kanske 7 gånger i mitt liv utan att det har varit sjukhus relaterat, alltså med andra ord så är det lite så att när vi åker till Lund så väntas det alltid en tuff resa både fysiskt men mest psykiskt. Man tänker, vad ska hända nu? Vad ska dem säga denna gången? Men en sak som alltid är detsamma och det är det otroligt varma bemötandet. 

Förstå mig rätt, men jag kan bli ganska exalterad av att veta att jag ska till Lund på grund av att jag blir behandlad som en prinsessa. Även fast det jag gör där inte alls är roligt över huvudtaget , så är bemötandet avgörande av att jag ska orka och att jag inte känner någon större skräck i att faktiskt vara där. En del människor beskriver ju sina sjukhus besök som det vore det mest hemska stället att befinna sig på. Som bebis var jag väldigt rädd och tyckte inte alls om sköterskor eller läkare, men när ja började bli så där 8-9 år så började jag faktiskt intressera mig... Jag blev och blir fortfarande så fascinerad av deras sätt att bemöta alla sina patienter. Visst, nu vill jag inte sitta och skriva att allt är fantastiskt när man är på sjukhus. Långt ifrån, man önskar inte ens sin värsta fiende att behöva gå igenom  en sån här mental och fysisk prestation som man får kalla det. Men om vi utgår ifrån mig så är jag väldigt tacksam över bemötandet från sjukhuspersonalen. Även fast man kan vara frustrerad när man sitter där med kanylen placerad i sin arm och man bara väntar på att det ska servers någon smarrig medicin i den blåa mackapären som sitter så tjusigt fastspänd med bandage...Rätt in i blodomloppet. 

Denna veckan har också varit den första veckan (för år 2015) nu som jag har varit hemma pågrund av att orken inte lyser så stark som den bruka göra. Men jag har ett mål att iallafall gå till min vardag en liten stund på tisdag... I längden blir man tokig av att bara sitta hemma eller att åka till sjukhuset. Man måste göra något annat också. Dessa dagarna som nyss har passerat har jag legat kvar hemma i min säng eller vistas på sjukhuset. Men alla dagarnas gemensamma mål har varit att gå ut en runda. Min läkare som har ansvar över mig här på mitt hemsjukhus uppmuntrar och stöttar mig i att jag ska försöka ha som mål att gå ut i friska luften en stund varje dag. Visst visa dagar har jag bara grävt ner mig själv i sängen, om jag sa något annat skulle jag ljuga. Men jag försöker iallafall gå till affären, eller gå hem till någon kompis eller att jag bjuder över lite kompisar. Då kommer man på bättre tankar. Men mest vill jag vara ensam i min lägenhet.

En vän till mig frågade i ett helt annat sammanhang om jag hade ADD eller ADHD, jag har inget av det, vad jag vet iallafall. Men jag undrar lite, visst jag kommer fort till ro, men när jag har isolerat mig några dagar då måste jag verkligen hitta på något och där kommer min stora svaghet in i bilden. Jag kan liksom inte hitta på något litet utan, jag villl spela fotbolls match eller fara på dagsutflykt till en helt annan stad och bara ha det mysigt. Jag har liksom svårt att göra det lilla och känna att det räcker. Jag tar också på mig alldeles för mycket, jag är nog trotts allt en kvinna som har svårt att säga NEJ även fast jag ofta nekar att jag är ''sån''. Men jag har fruktansvärt svårt för att säga nej , när jag vet att jag egentligen vill det så gärna. Jag tror nog att alla människor känner så ibland att man inte villl säga nej. 
Men just nu måste jag säga nej till mycket i in vardag på grund av hjärtat. Sanningen är att jag kommer aldrig kunna orka lika mycket som andra i min ålder. Min läkare har tjatat på mig varje gång vi träffas , vilket i gör väldigt ofta. '' Du måste sluta jämföra dig med andra''  Detta är något som jag kämpar jätte hårt med och har gjort princip hela mitt liv. Kanske beror det också på att jag alltid har vetat och sett att jag inte ser likadan ut som andra svenskar.. Jag är ju trotts allt en asiat. Men jag har i stort sätt alltid kollat på mina vänner.. Och försökt eftersträva dem så mycket det bara går.. Jag vill också känna mig svensk, precis lika svensk som mina vänner. Men som tur är, så har jag ju förstått att vi alla är olika och tänk vad fantastiskt att alla får vara olika. Men min huvud tes är att jag ofta jämför mig med andra i fysisk kapacitet också. Det är egentligen inte så konstigt att jag inte orkar lika långa arbetsdagar som dem andra i långa loppet. Därför finns det en dag då allt rasar, där sanningen kommer fram att jag orkar inte , även fast jag ser ut som om jag orkar. För vi alla människor prioriterar olika saker i våra liv och jag har alltid och kommer nog alltid för den delen lägga energi på att jag ska se frisk ut. Tyvärr får jag väll säga att jag är väldigt bra på att se så frisk ut, för att jag har övat på det hela mitt liv, därför tror jag att det blir en sån enorm kontrast när man får veta att fallet inte är som jag utstrålar. 
   

Avslutningsvis, vill jag säga att jag känner mig som en svensk, men jag blir ständigt påmind att jag är asiat när jag kollar mig i spegeln. 




Hjärtoperation, Lund, Sjukskriven,
Nytt år nya utmaningar.
 
För tre veckor sedan så sändes första avsnittet av ''Rakt in i hjärtat'' av SVT. För mig personligen var det en otrolig tacksamhet när det kom ut att det skulle sändas. Vänner, läsare, familj etc kunde få skymten av vad vi hjärtebarn går igenom. För mig blev det otroligt känslosamt pga av att sköterskorna, läkarna och kirurgerana som visas i tv:rutan det är precis samma människor som jag har fått träffa när jag har varit där nere. En del har till och med hängt med sedan 1995. Alltså hela mitt liv. För er som inte har sett programmet uppmuntrar jag er till att gå in på svt play och kolla. 
 
Jag inte bloggat på väldigt länge... Nu undrar kanske en del av er varför jag har återvänt till bloggen. Jo, det är så här att jag håller på att bli sjuk igen. Runt ögonen kan man se att det börja bildas mörka ringar. På armarna, benen och magen etc kan man skymta blåmärken. Blodet cirkulerar inte som det ska. Jag går och lägger mig direkt när jag kommer hem vid 16.00 tiden och sover ca till 19.00 sen kliver jag upp och lagar lite mat sen så går jag och lägger mig och sover till jag ska ge mig iväg på morgonen. Ungefär så här ser min vardag ut. Men när jag är iväg på vardagarna så gör jag allt för att människorna omkring mig inte ska upptäcka hur jobbigt jag har det. Det är ett sätt för mig att dölja och bara se glädjen. Därför är det som jag berättar sanningen nu. Det är otroligt jobbigt att skriva detta. Men jag måste få berätta vad som pågår i mitt liv. Jag vet att det är många av mina vänner och en del släktingar som får reda på mitt hälsotillstånd genom denna text.Kanske kommer det som en chock. Men jag måste vara ärlig, och just nu orkar jag inte riktigt ringa och berätta detta. Ni har varit så starka och är så starka som alltid finns där för mig. Det tär på lyckan varje gång jag måste berätta att vi snart är där igen och igen och igen... 
 
 11 månader har gått sedan jag låg på sjukhuset inför min 3 stora hjärtoperation och mitt 4 ingreppet som hade hjärt relaterat. Snart är vi där igen. Vi vet inte exakt när detta sker. Men jag spenderade delar av fredagen nu som var på sjukhuset i min hemstad och på måndag ska vi tillbaka till sjukhuset och på tisdag ska vi åka ner till Lund. Vi vet inte så mycket om vad som komma skall. Men jag vet att mitt liv alltid kommer få ta konsekvenser av mitt hjärtfel men jag har lovat mig själv att ALDRIG ska hjärtfelet få ta min personlighet ifrån mig. Det är skillnad, man kan bli påverkad i sitt liv av sjukdomen, men det inte få ta mig ifrån mitt egna liv. 

Jag är jätte ledsen för att några av er får veta detta genom denna text. Men jag har inte velat skrika ut detta som håller på att hända som jag tidigare har gjort. Man tänker kanske ''jaja, hon har varit med om detta förr'' .Det är självklart sant, men man vänjer sig ALDRIG med tanken. Jag önskar inte ens min västa fiende detta.. Att ha ett liv där man präglas på lånad tid. Tack! 
Dagarna, veckorna och månaderna bara springer iväg från oss. Vad gör vi egentligen med tiden kan man fråga sig. Min vardag har äntligen efter många år fått struktur, visst ibland får man bryta mönstret i vardagen pga av olika skäl. Mina skäl har mest baserats på grunder som handlar om sjukhus. Tänk, nu baseras de oregelbundna icke längre på sjukhus som det varit tidigare gjort. Jag bruka ofta mumla för mig själv att livet är märkligt eller så använder jag ordet lustigt. Men det är faktiskt fruktansvärt lustigt. Jag personligen tycker att jag är väldigt gammal av mig, men hela tiden slåss jag av att jag inte ens är 20-år och har genom gått så otrolig mycket. Då syftar jag på x-antal operationer och adoptionen som mitt liv har hängt på. Ibland har det funnits stunder då jag känt att dessa två stora grejerna i mitt liv har blivit som min identitet. På sätt och vis har det ju faktiskt varit så. Utan min adoption hade jag inte vuxit upp i Sverige och jag hade förmodligen inte träffat de människor jag har omkring mig och jag hade absolut inte kunnat få mina operationer som ger en avsikt av att jag lever idag. Det kan man verkligen säga är lustigt. Jag har nog aldrig berättat om min skolgång här. Jag går faktiskt fortfarande i skolan, men på ett lite annorlunda sätt.

Många människor i min omgivning bruka säga något liknande som exempelvis '' vad skönt att du slipper allt elände'' Jag kan absolut förstå vad de menar. Men låt mig dra en metafor för er.. En konstig metafor men det är lite jag, att dra väldigt udda metaforer.. Huvudsaken logiken finns där iallafall. Det är som en festival... Föst får man planera och diskutera sedan får man gå till det praktiska och bygga upp allt och sedan är det ganska intensivt när själva festivalen är igång...Men sen när det flesta har gått hem så finns det alltid någon grupp som får städa upp allt och ta konsekvenserna om det har uppstått några vill säga... Detta var som sagt en konstig metafor. Men så känner jag det. Innan min operation så hakade alla i min omgivning på och var så galet nyfikna vad som skulle hända.. Alla ville hjälpa så gott man kunde och så vidare... Sen kom vi till stadiet då några hade tagit avstånd, kanske pga av rädsla..när det var mitt uppe under operationstider... sen gick det bara utför med människor omkring mig som tog avstånd... Eller helt enkelt inte orkade engagera sig. Men självfallet så fanns det en tapper skara som stått med i alla stadier... Men för de människor som tror att allt är över så är det inte så. Jg kämpar fortfarande på att ta igen allt från alla mina hjärtoperationer. Helt ärligt hann jag inte ta igen allt i skolan från året 2009. Men jag hade inte lång tid kvar för att bli färdig med gymnasiet/folkhögskolan förrän nästa operation var på igång alltså den i våras i år. Men tyvärr missade jag så pass mycket från skolan så jag fick åter igen sätta mig om och läsa om ALLT. 

Så nu har jag börjat på en ny skola för att ta igen allt och börja om och plugga.  Dock kan detta ta upp till 6 terminer till innan jag blir het färdig. Då får man bara hoppas och be att jag inte hinner bli sjuk igen. Jag hoppas dock att få färdigt så fort som möjligt så därför läser jag lite för intensivt för att jag egentligen ska palla. Men vad ska man göra? Jag vill så hemskt gärna hinna innan jag drabbas av en ny omgång.

Ojoj, jag tänkte bara sitta och skriva av mig lite innan jag la huvudet på kudden men det råkade bli en rätt lång text såg jag nu... Som avslutningsvis på detta inlägg vill jag tacka alla er som faktiskt läser min lustiga blogg och finns för mig. Tack 
Folkhögskola, Folkhögskola skola operation,